Selon la Dre Janine Magno, spécialiste en dermatologie pédiatrique interrogée par Al Jazeera le 26 octobre 2026, cette maladie résulte d'anomalies affectant les protéines responsables de la cohésion des différentes couches de la peau. Elle se décline en quatre grandes formes, dont la gravité varie considérablement. Dans les cas les plus sévères, les patients peuvent souffrir de plaies chroniques, d'infections, de difficultés alimentaires et de complications digestives ou respiratoires. La prise en charge nécessite souvent une surveillance médicale régulière et une coordination entre plusieurs spécialités.

Des traitements innovants porteurs d'espoir

Si les soins reposent principalement sur des pansements non adhérents, la prévention des infections et le suivi des complications, de nouvelles approches thérapeutiques offrent des perspectives encourageantes. Des traitements de thérapie génique, notamment B-VEC et Zevaskyn, ont obtenu des autorisations pour certaines formes de la maladie. Ils visent à améliorer la cicatrisation des plaies, sans constituer pour autant une guérison complète. Les chercheurs poursuivent leurs travaux pour développer des solutions capables d'agir directement sur les causes génétiques de cette affection et d'améliorer durablement la qualité de vie des patients.