Aujourd'hui, le 17 avril, le Maroc commémore la Journée Mondiale de l'Hémophilie, une maladie héréditaire grave qui affecte environ 1 personne sur 10 000 habitants, soit environ 4 000 personnes atteintes d'hémophilie dans le pays.
Qu’est-ce que l’hémophilie ?
L'hémophilie est une maladie génétique rare qui affecte la capacité du corps à former des caillots sanguins. Les personnes atteintes d'hémophilie ont des niveaux insuffisants ou absents de certaines protéines appelées facteurs de coagulation, qui sont nécessaires pour arrêter les saignements.
Il existe deux types d'hémophilie : l'hémophilie A, qui est causée par une déficience en facteur VIII, et l'hémophilie B, qui est causée par une déficience en facteur IX. Les symptômes de l'hémophilie comprennent des saignements prolongés après une blessure ou une intervention chirurgicale, des ecchymoses fréquentes, des saignements internes et des douleurs articulaires.
Bien que l'hémophilie soit une maladie chronique, elle peut être gérée avec des traitements tels que des injections régulières de facteurs de coagulation manquants, ainsi que des médicaments qui aident à prévenir les saignements.
Qu’est-ce que l’hémophilie ?
L'hémophilie est une maladie génétique rare qui affecte la capacité du corps à former des caillots sanguins. Les personnes atteintes d'hémophilie ont des niveaux insuffisants ou absents de certaines protéines appelées facteurs de coagulation, qui sont nécessaires pour arrêter les saignements.
Il existe deux types d'hémophilie : l'hémophilie A, qui est causée par une déficience en facteur VIII, et l'hémophilie B, qui est causée par une déficience en facteur IX. Les symptômes de l'hémophilie comprennent des saignements prolongés après une blessure ou une intervention chirurgicale, des ecchymoses fréquentes, des saignements internes et des douleurs articulaires.
Bien que l'hémophilie soit une maladie chronique, elle peut être gérée avec des traitements tels que des injections régulières de facteurs de coagulation manquants, ainsi que des médicaments qui aident à prévenir les saignements.
Le diagnostic
Les symptômes de l'hémophilie incluent des saignements prolongés après une blessure, des ecchymoses spontanées et des saignements dans les articulations, qui peuvent entraîner des douleurs et des problèmes de mobilité.
Le diagnostic de cette maladie se fait par un test sanguin qui mesure les niveaux de facteurs de coagulation dans le sang. Si les niveaux sont bas, des tests plus poussés peuvent être effectués pour déterminer le type et la sévérité de la maladie.
Ce diagnostic est fait généralement très tôt, à savoir dès la première année de vie de l’enfant pour les formes sévères, d’une part du fait de son caractère héréditaire et, d’autre part, grâce à ses symptômes caractéristiques.
Pour les formes modérées ou mineures, le diagnostic pourra être fait plus tard. Ainsi, la maladie est rapidement diagnostiquée au vue de saignements excessifs, quels que soient la nature et l’endroit de la plaie.
L'hémophilie est une maladie qui ne peut pas être guérie, mais qui peut être traitée à l'aide d'injections intraveineuses. Les traitements utilisés pour cette pathologie sont des traitements substitutifs, qui consistent à injecter le facteur de coagulation manquant (facteur VIII pour le type A et facteur IX pour le type B).
Il existe deux types de traitements : les produits anti-hémophiliques plasmatiques (dérivés du sang humain) et les produits anti-hémophiliques recombinants. Il est important de noter que la durée de vie d'un facteur de coagulation est relativement courte, ce qui signifie que le patient devra recevoir des injections plusieurs fois par semaine en fonction de la vitesse à laquelle le corps les utilise.
Le diagnostic de cette maladie se fait par un test sanguin qui mesure les niveaux de facteurs de coagulation dans le sang. Si les niveaux sont bas, des tests plus poussés peuvent être effectués pour déterminer le type et la sévérité de la maladie.
Ce diagnostic est fait généralement très tôt, à savoir dès la première année de vie de l’enfant pour les formes sévères, d’une part du fait de son caractère héréditaire et, d’autre part, grâce à ses symptômes caractéristiques.
Pour les formes modérées ou mineures, le diagnostic pourra être fait plus tard. Ainsi, la maladie est rapidement diagnostiquée au vue de saignements excessifs, quels que soient la nature et l’endroit de la plaie.
L'hémophilie est une maladie qui ne peut pas être guérie, mais qui peut être traitée à l'aide d'injections intraveineuses. Les traitements utilisés pour cette pathologie sont des traitements substitutifs, qui consistent à injecter le facteur de coagulation manquant (facteur VIII pour le type A et facteur IX pour le type B).
Il existe deux types de traitements : les produits anti-hémophiliques plasmatiques (dérivés du sang humain) et les produits anti-hémophiliques recombinants. Il est important de noter que la durée de vie d'un facteur de coagulation est relativement courte, ce qui signifie que le patient devra recevoir des injections plusieurs fois par semaine en fonction de la vitesse à laquelle le corps les utilise.
Une première base de données électronique
Le 22 septembre 2022, la première base de données électronique pour l'hémophilie et les maladies hémorragiques constitutionnelles a été lancée à l'Hôpital de l'Enfant relevant du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Ibn Sina à Rabat.
Ce projet est le fruit d'une convention de partenariat signée le 16 avril 2021 entre le CHU Ibn Sina et les laboratoires Novo Nordisk Pharma, dans le cadre de la stratégie du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale. Cette stratégie, prévoit dans l'axe 23 de son plan national santé 2025, la mise en place d'un système national intégré de données sanitaires.
Cette base de données permettra de répertorier les patients atteints d'hémophilie et de mieux organiser leur parcours de soins, en vue d'assurer leur hospitalisation et leur fournir les médicaments nécessaires.
En cas d'apparition de symptômes graves, il sera possible de prendre en charge les patients dans un cadre réglementé afin de les protéger contre les conséquences graves liées à l'hémorragie.
L'odj avec Aujourd'hui le Maroc
Ce projet est le fruit d'une convention de partenariat signée le 16 avril 2021 entre le CHU Ibn Sina et les laboratoires Novo Nordisk Pharma, dans le cadre de la stratégie du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale. Cette stratégie, prévoit dans l'axe 23 de son plan national santé 2025, la mise en place d'un système national intégré de données sanitaires.
Cette base de données permettra de répertorier les patients atteints d'hémophilie et de mieux organiser leur parcours de soins, en vue d'assurer leur hospitalisation et leur fournir les médicaments nécessaires.
En cas d'apparition de symptômes graves, il sera possible de prendre en charge les patients dans un cadre réglementé afin de les protéger contre les conséquences graves liées à l'hémorragie.
L'odj avec Aujourd'hui le Maroc
