Une maladie encore trop souvent invisible
Mal comprise, sous-estimée et parfois même niée, la fatigue chronique, aussi appelée encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), reste un mystère médical pour des millions de patients à travers le monde. Caractérisée par une fatigue extrême non soulagée par le repos, ainsi que par des troubles cognitifs persistants, cette pathologie échappe encore aux diagnostics standards. Aucun test fiable ne permettait jusqu’ici de confirmer objectivement sa présence. Mais une avancée récente venue des États-Unis pourrait changer la donne.
Une signature biologique identifiée dans le sang
Des chercheurs de l’Université de Stanford, en collaboration avec le National Institutes of Health (NIH), viennent de publier une étude révolutionnaire dans la revue Cell. Ils y révèlent avoir identifié une "signature biologique" unique chez les patients atteints de fatigue chronique. En analysant des échantillons sanguins de plus de 150 personnes, dont 91 patients souffrant de SFC et 59 témoins sains, les scientifiques ont repéré des anomalies notables dans l'activité de certaines protéines immunitaires et inflammatoires.
Plus précisément, les patients présentaient un déséquilibre de cytokines pro-inflammatoires et des altérations métaboliques associées à un stress cellulaire. Ces marqueurs, combinés par des techniques d’apprentissage automatique (IA), ont permis de distinguer les malades avec une précision supérieure à 90 %. Une première historique dans le domaine.
Plus précisément, les patients présentaient un déséquilibre de cytokines pro-inflammatoires et des altérations métaboliques associées à un stress cellulaire. Ces marqueurs, combinés par des techniques d’apprentissage automatique (IA), ont permis de distinguer les malades avec une précision supérieure à 90 %. Une première historique dans le domaine.
Vers un futur test de dépistage ?
L’enjeu est considérable. Si ces résultats sont validés à plus grande échelle, ils pourraient aboutir à un test de diagnostic rapide, fiable et non invasif de l’EM/SFC. Un tel outil transformerait radicalement la prise en charge de cette maladie souvent ignorée par les professionnels de santé et négligée par les systèmes de soins.
Jusqu’à présent, les diagnostics reposaient essentiellement sur l’observation clinique et les symptômes rapportés. Cela laissait une large part à l’interprétation subjective, favorisant les erreurs ou les délais de diagnostic, estimés en moyenne entre cinq et sept ans selon certaines études. L’arrivée d’un test biologique permettrait non seulement de poser un diagnostic objectif, mais aussi de reconnaître et valider la souffrance des malades, trop souvent réduite à une supposée dépression ou à de la paresse chronique.
Jusqu’à présent, les diagnostics reposaient essentiellement sur l’observation clinique et les symptômes rapportés. Cela laissait une large part à l’interprétation subjective, favorisant les erreurs ou les délais de diagnostic, estimés en moyenne entre cinq et sept ans selon certaines études. L’arrivée d’un test biologique permettrait non seulement de poser un diagnostic objectif, mais aussi de reconnaître et valider la souffrance des malades, trop souvent réduite à une supposée dépression ou à de la paresse chronique.
Une reconnaissance tardive mais bienvenue
Cette avancée survient dans un contexte de meilleure prise de conscience autour de la fatigue chronique, notamment après la pandémie de Covid-19. De nombreux patients souffrant de Covid long présentent en effet des symptômes similaires à ceux du SFC : épuisement, brouillard mental, intolérance à l’effort... Cette convergence a permis de mobiliser davantage de moyens pour comprendre les mécanismes sous-jacents de la fatigue post-virale, dont le SFC est le représentant le plus emblématique.
Prudence scientifique et espoir des malades
Les auteurs de l’étude tempèrent néanmoins l’enthousiasme. "Nous avons franchi une étape essentielle, mais il reste des validations à faire", expliquent-ils. L’étude doit être reproduite sur des cohortes plus larges et plus diversifiées pour s’assurer que la signature biologique est bien spécifique à l’EM/SFC, et non à d’autres maladies auto-immunes ou inflammatoires.
Mais pour les associations de patients, c’est déjà une victoire. "Cela fait des années que nous attendons une preuve biologique de ce que nous vivons au quotidien", témoigne Lisa, une patiente de 34 ans, atteinte depuis près d'une décennie. "Peut-être qu’enfin, on cessera de nous traiter comme des simulateurs."
Mais pour les associations de patients, c’est déjà une victoire. "Cela fait des années que nous attendons une preuve biologique de ce que nous vivons au quotidien", témoigne Lisa, une patiente de 34 ans, atteinte depuis près d'une décennie. "Peut-être qu’enfin, on cessera de nous traiter comme des simulateurs."
Et au Maroc, où en est-on ?
Au Maroc comme dans de nombreux pays du Sud, la fatigue chronique reste largement méconnue, autant du grand public que des professionnels de santé. Il n’existe ni ligne directrice claire de diagnostic ni parcours de soins adapté. Les patients errent de médecin en médecin, souvent incompris, mal orientés ou carrément ignorés. Dans un contexte où la médecine somatique prédomine, les troubles chroniques invisibles comme le SFC peinent à trouver leur place.
Si cette avancée américaine se confirme, elle pourrait inciter le ministère de la Santé à intégrer enfin le SFC dans ses priorités de santé publique et à promouvoir la formation des praticiens sur ces pathologies émergentes.
Si cette avancée américaine se confirme, elle pourrait inciter le ministère de la Santé à intégrer enfin le SFC dans ses priorités de santé publique et à promouvoir la formation des praticiens sur ces pathologies émergentes.
Une étape vers la réhabilitation des invisibles
Ce que révèle cette étude américaine, au-delà de la perspective d’un test, c’est aussi la nécessité de reconnaître les maladies invisibles comme des réalités biologiques, et non comme de simples dérèglements psychiques. Pour les malades, ce n’est pas juste une victoire scientifique, c’est une forme de justice.
Un jour peut-être, grâce à une simple prise de sang, on pourra dire à une personne épuisée : "Ce n’est pas dans votre tête. C’est dans votre corps. Et maintenant, on peut vous aider."
Un jour peut-être, grâce à une simple prise de sang, on pourra dire à une personne épuisée : "Ce n’est pas dans votre tête. C’est dans votre corps. Et maintenant, on peut vous aider."
La science n’a pas encore livré tous ses secrets sur la fatigue chronique, mais cette étude représente un pas décisif vers sa compréhension et sa reconnaissance. Un espoir concret pour des millions de patients à travers le monde, et peut-être bientôt, un test de dépistage à portée de main. En attendant, il reste une certitude : la fatigue chronique mérite d’être crue, écoutée et soignée.