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Taches blanches – Journée mondiale de la sclérose en plaques


C'est l'histoire d'un peuple particulier. Il ne connaît pas de frontières et personne ne souhaite en faire partie. Composé d'environ 2,8 millions de personnes, ses rangs tendent à augmenter à mesure qu'on s'éloigne de l'équateur, et donc du soleil. Un peuple auquel on appartient non par droit du sol ni par droit du sang, mais par l'arbitraire du sort. Ce peuple est constitué d'individus pour qui des taches blanches, visibles sur les IRM du cerveau et de la moelle épinière, servent de passeport. Ces taches représentent des plaques d'inflammation appelées "lésions".



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C'est l'histoire d'un putsch. Pour une raison encore inconnue par la médecine, le système immunitaire attaque le centre de commandement qu'il est censé protéger : le système nerveux central, en particulier la gaine de myéline entourant les nerfs. Il prend ainsi l'ensemble en otage, entraînant des plaques de démyélinisation. Le corps du patient ne lui appartient plus vraiment, devenant une colonie de cette maladie, ou plutôt de son propre système immunitaire. Cela se manifeste par des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles, etc., progressant vers un handicap irréversible. Le corps ne suit plus, étant progressivement réduit à une fraction de sa mobilité et de ses forces.

C'est l'histoire d'un combat. D'abord, un combat pour obtenir un diagnostic. Cela prend souvent beaucoup de temps, nécessitant une batterie d'examens, d'imageries médicales, d'analyses biologiques, d'hospitalisations et de consultations. Le patient traverse une période d'errance diagnostique qui peut durer des années, un véritable parcours du combattant. En attendant, il doit supporter la souffrance et l'incertitude jusqu'à ce que le diagnostic soit finalement posé.

Ensuite, un combat pour accepter le diagnostic. Paradoxalement, il apporte un soulagement en mettant fin à la période de flottement, même si les causes exactes de la maladie restent inconnues. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du jeune adulte, souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans, et elle bouleverse considérablement la vie.

C'est essentiellement un combat pour vivre avec la SEP. Bien que des pistes thérapeutiques soient envisagées, aucun traitement curatif n'existe encore. Les thérapies actuelles, parfois lourdes, visent à diminuer la réaction inflammatoire et à ralentir l'évolution du handicap. Au Liban, en plus de vivre avec la maladie, les patients et les associations se battent pour obtenir le droit aux traitements et éviter la suppression des subventions.

Il s'agit également de traiter les symptômes. La SEP entraîne des difficultés à marcher et à se tenir debout, des troubles de l'équilibre, des engourdissements, des spasmes, des douleurs, des problèmes de vision et de coordination, de la fatigue extrême, des troubles cognitifs et émotionnels, entre autres. Chaque jour peut apporter de nouveaux défis, et les symptômes varient d'une personne à l'autre. La maladie peut évoluer par poussées ou de manière progressive.

C'est aussi l'histoire d'un peuple porteur d'un message d'espoir. La SEP est une maladie mal comprise et compliquée. Le 30 mai, Journée mondiale de la SEP, est l'occasion de sensibiliser à cette maladie.

Partout dans le monde, y compris au Liban et en France, les équipes médicales et de recherche travaillent avec acharnement pour diagnostiquer, traiter, et peut-être un jour guérir la SEP. Leur dévouement mérite reconnaissance et gratitude.

La maladie nous rappelle l'essentiel : la vie est un combat. Chacun de nous le mène à sa manière. Baisser les bras n'est pas une option. La maladie a déjà subjugué notre corps, mais elle n'aura pas notre moral ni notre volonté de la combattre.

On s'adapte à la nouvelle donne, on compte ses pertes et on continue à avancer. Assis, alité, avec une canne, une béquille ou en fauteuil roulant, on garde le moral debout. On continue le combat.

Sclérose en plaques (SEP) Maladie chronique Système immunitaire Système nerveux central Gaine de myéline Démyélinisation Handicap progressif Diagnostic


Mercredi 29 Mai 2024



Rédigé par le Mercredi 29 Mai 2024
Salma Labtar
Journaliste sportive et militante féministe, lauréate de l'ISIC En savoir plus sur cet auteur


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