Depuis 2015, son quotidien a basculé. Cette année-là, un hématome lombaire compressif, survenu sans alerte et non pris en charge à temps, a entraîné une paralysie du pied gauche.

Le steppage s’est installé, rendant la marche incertaine, fatigante, dangereuse. Le corps, pour avancer, a compensé.

Et en compensant, il s’est usé. Le genou droit a cédé sous l’effort, provoquant une gonarthrose douloureuse et un flessum handicapant.

La hanche gauche s’est dégradée à son tour, jusqu’à une coxarthrose sévère.

À cela se sont ajoutées des douleurs neuropathiques persistantes, électriques, liées à une hernie discale.

Marcher est devenu un acte réfléchi, calculé, jamais anodin.

Puis, ces derniers jours, une douleur nouvelle est apparue sur la face antérieure de la jambe gauche. Abdellatif a d’abord pensé à une énième manifestation de ses douleurs sciatiques.

Le corps a appris à banaliser l’alerte.
Mais sous la douche, le miroir a dit autre chose.
Une large ecchymose, étendue, insidieuse, s’étirait de la cuisse jusqu’au mollet.
Le signe visible d’une hémorragie interne déjà installée.

Une fois encore, le sang avait coulé sans bruit.

Cette scène résume à elle seule la vie d’un patient hémophile marocain privé, de l’essentiel : le traitement préventif disponible à domicile.

Car l’enjeu n’est pas seulement de traiter l’hémorragie quand elle éclate.
L’enjeu est de l’empêcher de survenir, ou de l’arrêter immédiatement, avant qu’elle ne laisse des séquelles irréversibles.

Elle est une assurance-vie. Elle permet au patient d’anticiper, de se traiter à temps, de ne pas attendre que la douleur devienne visible, que le handicap s’installe, que le corps paie une fois de plus le prix du retard.

Associée à l’éducation thérapeutique, elle offre une autonomie précieuse : reconnaître les signes, agir sans délai, reprendre la main sur une maladie qui, autrement, impose sa loi.

C’est précisément dans cet espace que prend tout son sens la notion de patient-partenaire.

Le patient-partenaire n’est pas un simple bénéficiaire de soins, mais un acteur éclairé de sa propre prise en charge. Fort de son vécu, de son expérience quotidienne de la maladie, il partage avec les soignants une expertise complémentaire, irremplaçable. 

L’intégrer dans la chaîne de décision des soins, c’est reconnaître que la qualité du traitement ne dépend pas seulement des protocoles, mais aussi de l’écoute, de l’anticipation et de l’adaptation à la réalité du terrain. 

En hémophilie plus qu’ailleurs, le patient-partenaire devient un maillon essentiel entre la science médicale et la vie réelle.

Sans cette prévention, chaque journée devient une loterie biologique, où le hasard décide de la gravité du lendemain.

Abdellatif ne demande pas la pitié. Il demande la compréhension.
Il montre, à travers son corps marqué, ce que signifie vivre avec une maladie chronique quand la prévention fait défaut.

Son vécu n’est pas un cas isolé. Il est le miroir silencieux de nombreux patients pour qui la prophylaxie n’est pas encore une réalité continue.

Raconter son histoire, c’est rappeler une vérité simple et essentielle : en hémophilie, prévenir, c’est déjà soigner.