Les bosses qui poussent sur le dos de la fillette ne sont pas une enflure, des kystes ou une masse cancéreuse, ce sont des os. Des nouveaux os qui poussent à la place de ses muscles et de ses tendons. De façon spontanée ou après un traumatisme, même minime, la fibrodysplasie ossifiante progressive transforme les tissus fibreux en « pierre. »

Diagnostiquée en général dans les deux premières décennies de la vie, cette maladie ne touche qu'une personne sur un million.

Le premier signe de la maladie, qui passe souvent inaperçu, est une malformation des gros orteils ; parfois, un simple hallux valgus jusqu'à une atrophie plus sérieuse.