Menu
lodj lodj
séprateur .png
lodj
Twitter
YouTube
Digital TV
LinkedIn
Facebook
Instagram
Tiktok
search






Les chemins tortueux des malades atteints d'hémophilie au Maroc


Entretien avec Abdellatif AHOULI
Ex président délégué de l’Association Marocaine des Hémophiles à l’occasion de la Journée Mondiale de l’hémophilie, célébrée le 17 avril de chaque année



Entretien réalisé par Dr Anwar CHERKAOUI

Un enfant atteint de l’hémophilie est un enfant qui souffre d’un déficit en facteurs de coagulation du sang.

La moindre petite blessure expose l’enfant à une hémorragie qui ne s’arrête pas.
Le moindre traumatisme, c’est l’écoulement du sang dans les articulations et leur blocage avec le temps. Et c’est l’handicap.

Dans notre monde musulman, des milliers d’enfants décèdent suite à une circoncision à cause de l’hémorragie provuqée et en absence de traitement adéquat de l’hémophilie.
Pour parler de cette maladie handicapante et très douloureuse, lodj médecine et santé, a rencontré M. Abdellatif AHOULI, qui souffre de cette maladie depuis l’âge de 5 ans. Il est arrivé à apprivoiser l’hémophilie. Il est aujourd’hui, professeur des sciences de la vie et de la Terre (SVT) et père de deux enfants.
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quelle est la situation de l’hémophilie dans le monde, en Afrique et au Maroc ?
 
Abdellatif AHOULI: Sur les 3000 patients hémophiles prévisible au Maroc, seul environ 991 sont diagnostiqués, les deux tiers environ de ces patients ne sont donc pas dépistés et par conséquent privés de traitement.
Même constat au niveau du continent africain sur le 89 026 que représente le nombre escompté de patient seul 7251 de patient sont identifié, ce qui représente un pourcentage de 8%,  à titre d’exemple un grand écart est constaté avec l’Europe ou 81% des patients sont identifiés  et donc suivie  dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire .
 
Dr Anwar CHERKAOUI: vous en tant que patient vivant avec l’hémophilie, comment définissez vous cette maladie ?
 
Abdellatif AHOULI : c’est une maladie héréditaire rare dont les manifestations et une prédisposition à saigner pendant longtemps et souvent de façon non abondante, à cause de déficience dans le sang des patients d’une protéine qui joue un rôle primordial dans la cascade de coagulation ce qui expose cette communauté à des hémorragies interne/externe dont la sévérité dépend du pourcentage de déficience des protéines appelées facteurs de coagulation.
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quels sont les impacts de cette maladie
 
Abdellatif AHOULI : L’impact de ce trouble grave de coagulation sur les patients en absence de prise en charge adéquate et précoce est multiple. S'ils échappent à la mort, les séquelles irréversibles de la maladie les confinent dans des situations de poly-arthropathies douloureuses et handicapantes, qui les exclue dans un premier temps de l’éducation formation et dans un deuxième temps du monde de travail, ce qui engendre un profil de patient avec plusieurs problèmes d’ordre médical et social.
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Que représente la date du 17 avril pour les malades atteints de l'hémophilie?
 
Abdellatif AHOULI:  Chaque année, le 17 Avril, l’Association Marocaine des Hémophiles (AMH) en collaboration de ses partenaires, célèbre à l’instar de la communauté internationale, la journée Mondiale de l’Hémophilie. Le thème retenu par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie pour 2022 est « Accès pour tous : Associer votre gouvernement, intégrer les troubles héréditaires de la coagulation dans la politique nationale ».
C'est une occasion annuelle de sensibiliser un large public et mettre en lumière les réalités d’une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l’intégration des patients et de mettre en lumière les réalisations, les attentes et les contraintes concernant l’accès aux soins et aux services sociaux de cette frange de citoyens
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quels sont les évènements marquants qui ont jalonné votre vie en tant que président délégué de l’Association Marocaine des hémophiles ?
 
Abdellatif AHOULI : L’année dernière, en date du 11 Juillet 2021, j’ai reçus en tant qu’ex-Président délégué de l’Association Marocaine des Hémophiles avec beaucoup de tristesse la nouvelle du décès de notre Président d’honneur et fondateur de ladite Association, en l’occurrence l’éminent Professeur Feu Moulay Idriss Archane, que Dieu l’ait en Sa sainte miséricorde. C'est une grande perte pour le monde médical national et international ainsi que pour la communauté des hémophiles à laquelle j’appartiens
J’ai eu l’honneur de me joindre à l’équipe médicale formant le noyau initiateur de la constitution de l’AMH en tant que membre, vers le début des années 90 et c’était une occasion unique et exceptionnelle pour moi d’apprentissage et de rencontre enrichissante dans le but de l’installation des Fondements de l’AMH et faire connaitre cette pathologie méconnue à l’époque dans mon pays.
 
L’AMH est créée  en 1990  conformément aux Hautes Directives  du Roi du Maroc Feu Hassan  II, que Dieu l’ait en Sa sainte Miséricorde , Feu le Professeur Moulay Idriss Archane a été désigné par le Roi à la tête de cette Association. Il occupait à cette époque la présidence de l’Ordre Nationale des Médecins et Directeur de l’Hôpital militaire à Rabat. De part sa position médicale et administrative de haut niveau, le Défunt a réuni autour de cette cause toutes les personnalités nationales et internationales pour l’installation des fondements et les bases juridiques, médicales et administratives de l’AMH
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quelles sont les principales réalisations de l’Association Marocaine des hémophiles ?
 
Abdellatif AHOULI : Les fruits des efforts de l’équipe exceptionnelle autour de la présidence, on value à l’Association d’être reconnu à l’échelle internationale. Du fait que les deux émissaires de l’Association au Congrès Mondiale de la FMH à Mexico en 1994, en l’occurrence le dynamique et  la cheville ouvrière à l’époque de l’association, le professeur Moulay Idriss Alaoui et Monsieur Driss SOBHI parent de patient hémophile, ont déposé officiellement la demande de candidature  de l’AMH comme membre à la FMH.
 
Ainsi, l’AMH  est devenue membre à part entière de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie en 1994. Au cours de ce congrès international  le choix a été porté sur le Maroc comme premier pays devant accueillir l’Opération Accès  qui consiste à mettre à la disposition de l’AMH durant  une période de trois ans des produits sûrs de traitement de base de cette affection hémorragique.
 
L’AMH a été reconnue rapidement d’utilité publique. L'association a été organisé en bureau National et d’un comité scientifique regroupant les différents spécialistes en rapport avec l’hémophilie. Grâce au soutien de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie et avec l’aide de l’Association Française de l’Hémophilie des centres de références de l’hémophilie ont été créés au niveau des CHU de Rabat et Casablanca et les doter de moyens matériels et former les médecins de ces centres dans le cadre de jumelage  avec Hôpital Cochin à Paris.
 
Des comités régionaux à travers le pays pour une prise en charge de proximité ont été mis en place. Sous le Haut Patronage Royale, l’AMH et la FMH ont organisé conjointement, le premier Atelier Maghrébin de l’hémophilie à Rabat au Hayat Regency du 8 au 12 novembre 1993. Ce premier  Atelier maghrébin sur l’Hémophilie a vu la participation d’éminents représentants de la Fédération Mondiale de l’hémophilie, de France, des États unies d’Amérique, du Canada ,d’Italie en même temps que nos frères algériens, libyens, mauritaniens et Tunisiens.
 
Un comité d’hémovigilance organe d’une importance capitale pour cette communauté et pour le système national de transfusion sanguine.
 
L’AMH s’est dotée de son propre siège à Rabat pour accueillir les hémophiles et leurs proches, les orienter et  répondre à leurs besoins au niveau médical et administratif.
 
L’AMH s’est attelée et faire connaître l’Association au niveau nationale et internationale  et bien d’autres missions pour faire connaître la maladie et sensibiliser les pouvoirs publics à la nécessité d’une prise en charge de cette pathologie
Grâce à tout cela, beaucoup de progrès ont été enregistrés dans le domaine de prise en charge de l’hémophilie au Maroc.
 
Dr Anwar CHERKAOUI: Quel est votre sentiment à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2022 ?
 
Abdellatif AHOULI : A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, je voudrais remercier vivement tous les protagonistes internationaux à leur tète la Fédération Mondiale de l’Hémophilie et l’Association Française des Hémophiles et les protagonistes  nationaux ( Ministère de la santé, l’Ordre Nationale des Médecins, le Ministère de l’Education Nationale, le Ministère de l’Intérieure , le CNTS, l’Institut d’Hygiène ,l’institut Pasteur,  l’ANAM, la CNOPS,  la CNSS et tous les Médecins qui s’occupent de la prise en charge de cette frange de citoyen …..).
 
Ils sont nombreux qui ont donné de leur temps et de leur énergie pour installer les fondements de l’édifice du projet  de prise en charge ayant la sollicitude Royale et tous ceux qui se sont attelé par la suite à la tâche de continuer la construction de cet édifice
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quels sont les principaux défis à affronter dans l’avenir ?
 
Abdellatif AHOULI: Les défis sont nombreux et le chemin est long malgré ces exploits exceptionnels. On a toujours besoin d’une grande mobilisation autour de la cause de l’hémophilie.  Nécessité du rassemblement de la communauté des hémophiles autour de son bureau national et son comité scientifique pour plus de réalisations au profit de cette frange de la population marocaine.
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quoi de neuf sur l’hémophilie pendant la période du confinement dû au Covid 19 ?
 
Abdellatif AHOULI : Au cours de l’année 2020 et à cause de La pandémie de covid 19, à l’instar de plusieurs organismes et Associations à travers le monde,la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, l’Association Marocaine des hémophiles et  l’Association Française des Hémophiles ont tenues  leurs réunions et Congrès en ligne. Cela a constitué ces opportunités offertes gracieusement à la communauté hémophile, leurs proches et tous ceux qui s'intéressent à cette pathologie du domaine médicale et Associatif.

Malgré le Covid, j’ai ainsi pu participer à des réunions interactives en ligne et m’a permis de compléter ma formation dans le domaine de l’hémophilie et maladies hémorragiques similaires. C'était également  une occasion de voir de plus près les avancées  scientifiques innovantes et spectaculaires  à l’échelle mondiale en ce qui concerne  les aspects pluridisciplinaires  de la prise en charge de cette maladie .
 
De même, lors de ma participation au premier Congrès en ligne de l’Association Française des hémophiles, une session a attiré mon attention, surtout celle du 3 novembre 2020 consacrée à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP).
 
C’est un  sujet d’une grand importance pour le patient et ses proches car il consiste au  transfert de compétence de l’équipe  des professionnelles de santé vers le patient ou ses proches dans le but de favoriser son autonomie et par conséquent  l’aider à prendre soin de lui-même en lui permettre d’avoir une meilleure gestion de sa maladie et les risques éventuels ainsi qu’une meilleur prévention des complications.

L'objectif ultime est l’amélioration de la qualité de vie du patient.
Ainsi des  acteurs patients/parents ressources sont formés par l’AFH et jouent un rôle  au niveau de ses séances. Ces nouveaux acteurs sont des patients ou des proches de patients possédant la motivation à lesquels l’AFH leur offre une formation par module de 40 heures.

Lu 1239 fois
Dimanche 17 Avril 2022




Zineb Benmoussa
Jeune journaliste à l'ODJ , lauréate de l'ISIC. En savoir plus sur cet auteur

Dans la même rubrique :
< >

Les émissions de L'ODJ TV | L'ODJ Room | Revue de presse | L'ODJ Podcasts | L'ODJ Lifestyle | Communiqué de presse | Sport | Breaking news | Quartier libre | Santé & Bien être | Culture & Loisir | Conso & Environnement | Recettes de cuisine | MOOC & Webinaire | Vidéo Replay | Digital & Tech | Musiczone | L'ODJ Média | Magazine | Small Business | Home sweet Home | Auto-moto | EduWhatsUp



Magazine créé avec Madmagz.







Les informations de ce portail sont publiées à titre purement informatif et ne peuvent être considérées comme des conseils médicaux personnalisés. Aucun traitement ne devrait être entrepris en se basant uniquement sur le contenu de ces articles, et il est fortement recommandé au lecteur de consulter des professionnels de santé dûment homologués auprès des autorités sanitaires pour toute question relative à leur santé et leur bien-être. L’éditeur n’est pas un fournisseur de soins médicaux homologués. L’éditeur de ce portail d'information ne pratique à aucun titre la médecine lui-même, ni aucune autre profession thérapeutique, et s’interdit formellement d’entrer dans une relation de praticien de santé vis-à-vis de malades avec ses lecteurs. Aucune des informations ou de produits mentionnés sur ce site ne sont destinés à diagnostiquer, traiter, atténuer ou guérir une maladie.


Inscription à la newsletter

Plus d'informations sur cette page : https://www.lodj.ma/CGU_a46.html















Partager ce site