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Pr Intissar HADDIYA : Le quotidien hors du commun d’un malade sous dialyse

Entretien du Pr Intissar HADDIYA avec Dr Anwar CHERKAOUI


Un homme, une femme ou un enfant qui sont sous dialyse, c’est tout un programme de vie. L’obligation de se soumettre à une machine. 3 fois par semaine, pendant 3 à 4 heures à chaque fois. Adopter un régime alimentaire adapté. Les habitudes de la vie quotidienne sont chamboulées : Ecole, travail, loisirs, vie de famille….
Dr Intissar HADDIYA, Professeur de néphrologie à la Faculté de médecine d’Oujda, médecin praticienne au service de néphrologie-Hémodialyse au CHU d’Oujda et auteure romancière d’un excellent récit sur les malades sous dialyse « Si Dieu nous prête vie, livre à lodj Médecine et santé, après celui du Pr Tariq Sqalli HOUSSAINI, son regard d’une professionnelle de la santé, qui côtoie quotidiennement ces malades.



Pr Intissar HADDIYA
Pr Intissar HADDIYA
pr_intissar_haddiya_le_quotidien_hors_du_commun_d_un_malade_sous_dialyse.mp3 A lire ou à écouter en podcast :  (13.18 Mo)

Dr Anwar CHERKAOUI : Quel est le vécu quotidien d’un patient hémodialysé ?
 
Pr Intissar HADDIYA : Le patient dialysé est un patient en insuffisance rénale chronique terminale, dont les reins n’arrivent plus à filtrer les toxines de l’organisme ni à éliminer l’excès d’eau cumulée.

C’est un patient qui dépend de la machine de dialyse pour compenser l’incapacité fonctionnelle de ses reins et qui dans le même temps est soumis à un régime alimentaire particulièrement astreignant et à de nombreux médicaments.
En effet, la dialyse constitue une véritable contrainte en termes de fréquence et de durée. Toutefois, elle permet de maintenir  le patient en vie en épurant l’organisme et en équilibrant son volume liquidien.

Le quotidien du patient dialysé est fortement impacté par cette dépendance à la machine les jours de dialyse, la prudence dictée par les restrictions alimentaires ainsi que les complications propres à la maladie rénale à savoir la fatigue, le manque d’appétit, les douleurs articulaires, les troubles digestifs etc…  L’ensemble de ces facteurs peut altérer de différentes manières la vie sociale des patients, compromettre leurs activités scolaires ou professionnelles. Toutefois, il est à noter que ces complications peuvent être contrôlées par une bonne qualité de dialyse.
 
Dr Anwar CHERKAOU : Quelles sont les principales contraintes ?
 
Pr Intissar HADDIYA : L’hémodialyse s’effectue généralement en 10 à 12h par semaine dispensées en deux ou trois séances. Il s’agit d’un traitement, certes palliatif mais vital dont le caractère chronophage et répétitif constitue la principale contrainte.
De plus, la vie sociale du patient en est souvent affectée. Partager un repas en famille devient compliqué aux vues des multiples restrictions alimentaires. Voyager est délicat et requiert une organisation précise (chercher un centre de dialyse d’accueil, organiser les séances avec le néphrologue…). Aussi, le rythme d’un programme de dialyse en centre n’est souvent pas compatible avec une activité scolaire ou professionnelle. D’où l’intérêt des programmes de dialyse à domicile (la dialyse péritonéale en l’occurrence).
Pour résumer, les contraintes liées à la dialyse sont multiples et vont de la dépendance vis-à-vis d’une machine, aux limitations des activités,  la perte de revenu, le coût des traitements, l’angoisse, la perte de l’estime de soi.... Autant de facteurs qui soulignent la dimension psychosociale et le fardeau de la maladie de la maladie rénale.
 
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quels sont les aliments autorisés et ceux défendus ?
 
Dr Intissar HADDIYA : Le maintien d’un bon état physique en dialyse requiert une alimentation saine et variée. Toutefois, certains constituants alimentaires qui sont normalement  éliminés par le rein, peuvent s’accumuler dans l’organisme et provoquer diverses complications, voire le décès.
Des règles diététiques doivent être respectées et adaptées en fonction des besoins des patients et des résultats de leurs analyses biologiques.
L’aide d’une diététicienne peut-être nécessaire, notamment au début de la prise en charge en dialyse.
Les principales restrictions alimentaires à considérer en hémodialyse concernent :
-Le potassium et le phosphore qui sont des minéraux indispensables au bon fonctionnement de l’organisme, mais qui peuvent s’y accumuler avec des répercussions parfois graves chez le dialysé.
Le potassium est présent en grande quantité dans les légumes et les fruits frais et secs, les oléagineux (amandes, noix, noisettes…),le chocolat, les boissons instantanées. En hémodialyse, ces aliments sont à limiter et Les sels de remplacement sont contre-indiqués.
Le phosphore est présent en grande quantité dans les fromages, les abats, les poissons en conserve, les oléagineux, les charcuteries. La consommation de ces aliments devrait être, par conséquent, limitée.
L’apport en eau
Lorsque les reins perdent leurs fonctions, l’eau ne peut plus être correctement éliminée. Elle s’accumule dans les tissus de l’organisme, provoquant des œdèmes. La dialyse corrige cette accumulation, à condition que les apports liquidiens soient modérés.
Les restrictions en boissons peuvent être difficiles à supporter, car le patient ne boit pas « à sa soif ». Néanmoins, certaines mesures permettent de limiter la sensation de soif : manger peu salé, boire par petites gorgées et sucer des glaçons (qui désaltèrent sans apporter un grand volume de liquide). À noter qu’en hémodialyse, la quantité de boisson conseillée est de 500 ml + le volume de la diurèse quotidienne. Pour les personnes qui n’urinent plus, le volume de boisson est de 750 ml par jour.
L’apport en sel
Les patients dialysés hypertendus devraient réduire leur consommation en sel, puisque le sel donne soif amenant le patient à consommer plus d’eau. Concrètement, il s’agit d’éviter le sel lors de la préparation des repas et de ne pas en rajouter aux aliments
 

Dr Anwar CHERKAOUI : Quels sont les aliments autorisés et ceux défendus ?
 
Dr Intissar HADDIYA : Le maintien d’un bon état physique en dialyse requiert une alimentation saine et variée. Toutefois, certains constituants alimentaires qui sont normalement  éliminés par le rein, peuvent s’accumuler dans l’organisme et provoquer diverses complications, voire le décès.
Des règles diététiques doivent être respectées et adaptées en fonction des besoins des patients et des résultats de leurs analyses biologiques.
L’aide d’une diététicienne peut-être nécessaire, notamment au début de la prise en charge en dialyse.
Les principales restrictions alimentaires à considérer en hémodialyse concernent :
-Le potassium et le phosphore qui sont des minéraux indispensables au bon fonctionnement de l’organisme, mais qui peuvent s’y accumuler avec des répercussions parfois graves chez le dialysé.
Le potassium est présent en grande quantité dans les légumes et les fruits frais et secs, les oléagineux (amandes, noix, noisettes…),le chocolat, les boissons instantanées. En hémodialyse, ces aliments sont à limiter et Les sels de remplacement sont contre-indiqués.
Le phosphore est présent en grande quantité dans les fromages, les abats, les poissons en conserve, les oléagineux, les charcuteries. La consommation de ces aliments devrait être, par conséquent, limitée.
L’apport en eau
Lorsque les reins perdent leurs fonctions, l’eau ne peut plus être correctement éliminée. Elle s’accumule dans les tissus de l’organisme, provoquant des œdèmes. La dialyse corrige cette accumulation, à condition que les apports liquidiens soient modérés.
Les restrictions en boissons peuvent être difficiles à supporter, car le patient ne boit pas « à sa soif ». Néanmoins, certaines mesures permettent de limiter la sensation de soif : manger peu salé, boire par petites gorgées et sucer des glaçons (qui désaltèrent sans apporter un grand volume de liquide). À noter qu’en hémodialyse, la quantité de boisson conseillée est de 500 ml + le volume de la diurèse quotidienne. Pour les personnes qui n’urinent plus, le volume de boisson est de 750 ml par jour.
L’apport en sel
Les patients dialysés hypertendus devraient réduire leur consommation en sel, puisque le sel donne soif amenant le patient à consommer plus d’eau. Concrètement, il s’agit d’éviter le sel lors de la préparation des repas et de ne pas en rajouter aux aliments
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quels sont les médicaments indispensables ?
 
Pr Intissar HADDIYA : À vrai dire, on ne parle pas de médicaments indispensables en hémodialyse car le besoin en médicaments se discute au cas par cas.
En effet, de nombreux patients requièrent une prise médicamenteuse régulière afin de traiter les complications de l’insuffisance rénale chronique qui n’ont pas été complètement corrigées par la dialyse. À titre d’exemple, Le patient dialysé peut nécessiter le recours à des médicaments pour réduire un taux sanguin élevé de phosphore ou de potassium. Ces médicaments spécifiques, appelés chélateurs, peuvent empêcher l’absorption intestinale du potassium et du phosphore et donc être utilisés en complément du régime alimentaire. Dans ce cas, ces médicaments sont indispensables pour limiter les complications médicales.
Aussi, les patients ont souvent besoin d’un traitement antihypertenseur, d’injections de fer et d’agents stimulant la formation des globules rouges pour traiter une anémie (érythropoïétine ou EPO).
Il est nécessaire que le patient avertisse son néphrologue avant toute prise médicamenteuse. Ce dernier adapte la posologie des médicaments prescrits et analyse les éventuelles interactions médicamenteuses.
 
Dr Anwar CHERKAOUI : Quelles sont les relations avec les membres de la famille ?
Pr Intissar HADDIYA : Les patients présentant des maladies chroniques lourdes bénéficient généralement de l’attention de leur entourage. C’est également le cas du patient dialysé, à fortiori dans notre contexte socio-culturel fondé sur des valeurs de solidarité et de cohésion familiale. Toutefois, il faut garder à l’esprit que la lourdeur et les contraintes inhérentes à la dialyse ont diverses conséquences non seulement sur la vie des patients, mais aussi sur celle de leurs proches, compliquant parfois les relations intrafamiliales. Les membres les plus proches du patient sont souvent les plus affectés émotionnellement par son état. Aussi, une réorganisation des rôles au sein de la famille est souvent nécessaire. Car, le temps alloué à la dialyse peut empêcher les patients d’accomplir des tâches habituelles, obligeant d’autres  membres de la famille à prendre le relais. Ceci peut-être source de sentiments d’impuissance et de culpabilité chez le patient, de tristesse et d’incompréhension de la part de sa famille.
Ce qui semble le plus difficile pour les patients est « d’accepter » ce nouveau statut de malade. Pour les proches, ce sont les angoisses relatives à la pathologie et ses complications éventuelles. 
En général,  la relation du malade et ses proches de même que le vécu de la maladie peuvent varier sensiblement d’un individu à l’autre et d’une famille à l’autre. De ce fait, le personnel soignant devrait en tenir compte lors de la prise en charge du patient et ne surtout pas oublier que la famille a également besoin d’attention.

Quelle est la relation entre le malade et l’équipe soignante en dialyse? 

Le personnel soignant occupe une place centrale dans le processus des soins en dialyse aux vues de la chronicité de la pathologie, sa complexité et ses dimensions psychologiques et sociales.
En outre, étant donné que le patient passe beaucoup de temps au sein de l’unité de dialyse, la qualité de l’interaction avec l’équipe médicale et paramédicale conditionne de manière indéniable le déroulement des soins. La communication et la prise en charge psychologique des patients sont donc indispensables dans ce contexte.
 
Dans certains cas, il peut se tisser un lien profond entre les patients et les soignants (notamment les infirmiers) lorsque ces derniers sont particulièrement à l’écoute du patient. Il en résulte un sentiment de confiance, et une meilleure observation thérapeutique. Dans le cas contraire, l’adhérence des patients aux prescriptions médicales, en l’occurrence le respect du nombre et de la durée des séances peuvent être affectés. La qualité du traitement en pâtit considérablement.
                
 Dr Anwar CHERKAOUI : Que pensent les dialysés de la transplantation rénale ?
 
Pr Intissar HADDIYA : Dans une récente étude que nous avons réalisé chez les patients dialysés de la région de l’Oriental Marocain, 74% des participants sont désireux de transplantation rénale et convaincus que cette technique thérapeutique représente le traitement de choix de l’insuffisance rénale chronique terminale. Plus des deux tiers d’entre eux n’ont pas de donneurs de rein ce qui freine d’emblée leur projet de greffe. 23% ont un donneur potentiel mais s’inquiètent du coût des traitements immunosuppresseurs anti-rejet indispensables en post-greffe et qui doivent être poursuivis à vie, sachant que la plupart de ces patients sont démunis.
Aussi, plusieurs patients déclarent manquer d’information claire et détaillée au sujet de la transplantation rénale en termes de risques et de résultats.

Notre étude avait ainsi conclu à l’intérêt d’accélérer la mise en place de  la couverture sanitaire universelle pour faciliter l’accès aux traitements immunosuppresseurs ainsi que la nécessité de l’information et la sensibilisation des citoyens  de manière plus large et plus régulière pour encourager le don intrafamilial et aussi après le décès (cas des donneurs en mort encéphalique). Car, la transplantation rénale ne peut-être envisagée sans le don de rein.

Entretien du Pr Intissar HADDIYA avec Dr Anwar CHERKAOUI  

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Jeudi 27 Mai 2021





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