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Thalassémie, une maladie de l’enfant méconnue et négligée


Aujourd’hui au Maroc certains couples prédisposés, continuent à donner naissance à
des enfants atteints de thalassémie qui vont souffrir et faire souffrir leur famille, pour
finalement mourir à l’âge de 20 - 25 ans.
Alors que c’est une situation parfaitement évitable.



Dr Anwar CHERKAOUI

thalasemie.mp3 A lire ou à écouter en podcast :  (2.23 Mo)

La thalassémie, maladie du sang,  atteint l’enfant dès la naissance. C’est une maladie qui est à l’origine de déformations monstrueuses du visage. L’enfant est rejeté par ses amis et par l’école. Seul traitement palliatif existant au Maroc, une transfusion de sang chaque mois et à vie. Sinon la mort
 
La Thalassémie est une maladie génétique. Le bébé est pâle et il respire mal. Il est né avec des globules rouges non fonctionnelles. Elles sont rejetées par l'organisme et Elles s’accumulent dans la rate. Ce qui explique la vue de ses enfants avec un gros ventre, du fait d’une splénomégalie (grosse rate). 

Le corps veut compenser le déficit en ces éléments du sang. Il puise alors dans l’usine naturelle de fabrication, la moelle osseuse, et cela jusqu’à épuisement de tout le stock.
 
Avec une transfusion sanguine mensuelle et à vie, l’enfant qui souffre de cette maladie peut atteindre la vingtaine.
 
L'Organisation mondiale de la santé OMS, estime entre 3.000 et 4000 enfants qui souffrent de la thalassémie au Maroc.

A peine 400 patients sont suivis régulièrement dans les services spécialisés des CHU du Maroc et dans les unités affiliées aux centres régionaux de transfusion sanguine à travers le Maroc.

La thalassémie, maladie génétique du sang, reste à ce jour, une pathologie sous-diagnostiquée.

L’un des médecins pionniers au Maroc dans le diagnostic et la prise en charge de la thalassémie, Dr Mohamed Khattab, professeur d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, parle de cette pathologie comme d’une maladie génétique, grave, coûteuse et contraignante. Ce n’est pas seulement une anémie sévère. 
 
Certains parents, issus des zones rurales, croient même en une malédiction qui touche leurs familles alors que les antécédents familiaux sont les premiers facteurs de risque.
En effet, seuls les enfants nés de parents sains mais porteurs du gène de cette maladie peuvent développer les symptômes de la maladie appelée «Thalassémie majeure».

Les premiers signes de la maladie se manifestent entre 6 et 12 mois après la naissance : une pâleur cutanée puis des anomalies du squelette, notamment l’apparition d’une bosse frontale.

Le seul traitement existant aujourd’hui, c’est la transfusion sanguine de l’enfant malade, une fois par mois et durant toute la vie.
 
Cependant, cet apport itératif du sang provoque également un surplus de fer à l’organisme, qui n’est pas éliminé par les voies naturelles. Il se dépose alors sur les organes nobles.

Au fil du temps, la quantité de fer déposée sur le cœur, en fait une plaque dure et il s’arrête de battre. L’apport mensuel du sang, censé traiter l'enfant, finit par le terrasser. Il fallait donc trouver une solution pour se débarrasser du fer en excès.

Les chercheurs en pharmacie ont trouvé une molécule à laquelle se fixe le fer, pour être éliminé à la fin par les voies naturelles. C’est le chélateur du fer. Sauf qu'il a un coût élevé et il est très contraignant.

Jusqu’à la fin des années 90, il était uniquement sous forme injectable et il fallait placer sous la peau de l’enfant une pompe, qui avait besoin d’un générateur d'électricité, pour injecter à des heures régulières, le chélateur du fer. Ce dispositif était très coûteux, environ 5000 dh par mois et pendant toute la vie. La majorité des familles, déjà portés, est incapable de supporter ces coûts exorbitants.
 
Depuis, vers le début des années 2000, la recherche médicale découvre un chélateur du fer par voie orale. Mais il reste très coûteux.
 
Le défi, aujourd’hui, comme c’est le cas dans des pays d’Europe, ne plus donner naissance à des enfants atteints de thalassémie. Et c’est un défi accessible.
 
Il ne faut pas qu’un homme et une femme, qui ne sont certes pas atteints de thalassemie, mais, qui sont tous les deux porteurs du gène de la Thalassemie, se marient.

Pour cela, ils doivent le savoir. Et scientifiquement cela est possible et ne coûte pas cher. Avant tout mariage, faire un examen du sang, appelé électrophorèse de l’hémoglobine du sang. Le coût ne dépasse pas 200 dh. Il renseigne les futurs mariés, s’ils sont porteurs ou non tous les deux du gène de la maladie.
 
Deux situations s’offrent à eux s’ils sont porteurs du gène. Soit, ils se marient, mais en connaissance de cause. Car, Il y a une (1) malchance sur 4, que leur bébé soit atteint de Thalassémie avec toutes les conséquences que cela comportent, sanitaire, familial, économique et sociale.
 
Soit, ils sacrifient leur amour et ils ne se marient pas épargnant de la sorte, une vie de malade à un nouveau-né, qui n’a rien demandé.
 
Dans des pays qui étaient à forte incidence en thalassémie, comme Chypre et l’Italie, les citoyens sont porteurs dans leur portefeuille de carton rouge ( porteur d’un gène de la thalassémie et d’un carton vert ( non porteur du gène de la thalassémie). C’est ainsi, qu'aujourd'hui, leur population ne donne plus naissance à des enfants atteints de thalassemie . 

Dr Anwar CHERKAOUI 

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Mercredi 12 Janvier 2022




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