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Le vécu quotidien des malades sous dialyse


Un malade dont les reins ne fonctionnent plus a besoin de la dialyse rénale pour vivre. Il est lié à une machine 3 à 4 heures par séance de dialyse, 2, 3, 4 fois par semaine. Et cela toute sa vie. Ce patient est constamment sous l’œil vigilant du médecin néphrologue. Pour mieux appréhender le vécu quotidien du malade marocain souffrant d’une insuffisance rénale terminale, ayant pour seul traitement la dialyse rénale, lodj Médecine et santé, a donné la parole à deux professeurs de néphrologie, qui vivent quotidiennement avec ces patients. Il s’agit du Pr Intissar HADDIYA, Professeur de néphrologie à la faculté de médecine d’Oujda et du Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI, professeur de néphrologie à la faculté de médecine de Fez. De part la richesse et la complémentarité des réponses des deux médecins spécialistes, lodj Médecine et Santé, a jugé bon de publier séparément les deux interviews, avec option de revenir sur la question du vécu des malades dialysés, dans un article de synthèse

Regard croisé de deux médecins néphrologues : Entretien réalisé Par Dr Anwar CHERKAOUI



Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI
Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI
le_vecu_quotidien_des_malades_sous_dialyse.mp3 A lire ou à écouter en podcast  (11.43 Mo)

Dr Anwar CHERKAOUI : Quel est le vécu quotidien d’un malade sous dialyse rénale ?
 
Pr Tariq SQALLI HOSSAINI : La vie d’un hémodialysé est rythmée par les séances de dialyse. Ses frustrations sont nombreuses. Mon amie Pr Intissar Haddiya les a décrites à travers les personnages de son roman « Si Dieu nous prête vie ». On y rencontre Chérif, Maryam, Sadiaa, Mohcine, Nadia, Zoubida avec leurs joies, mais surtout leurs peines, leurs passions, leurs peurs, et leurs angoisses. C’est le renoncement aux plaisirs de la vie qui me semble le plus difficile : boire ; uriner (oui, c’est décrit comme un plaisir perdu par les patients dialysés) ; manger normalement ; voyager ; avoir des enfants…

La qualité de vie des dialysés a été étudiée et quantifiée scientifiquement dans de nombreuses études au Maroc et ailleurs. Il en ressort sans surprise une altération significative qui concerne tous les domaines explorés : fonctions physiques ; douleur ; santé perçue ; vitalité ; satisfaction générale du patient ; symptômes ; problèmes ; statut professionnel…
Comparativement, la transplantation rénale permet une qualité de vie meilleure. C’est un argument supplémentaire, en plus des avantages en termes de survie, de morbidité, de coût, pour encourager la transplantation rénale dans notre pays. C’est un droit légitime de nos patients.
 
Dr Anwar CHERKAOUI :  Quelles sont les principales contraintes ? 
 
Pr Tariq SQALLI  HOUSSAINI : Le Maroc a fourni des efforts considérables dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale comme en témoigne l’augmentation d’environ 12% par an du nombre de patients en dialyse par an depuis 2004 pour dépasser actuellement les 32 000 dialysés (environ 900 par million d’habitants) dans plus de 400 centres d’hémodialyse à travers le Maroc. Ceci ne suffit pourtant pas à satisfaire tous les besoins à cause de l’augmentation soutenue du nombre de patients arrivant chaque année au stade terminal de l’insuffisance rénale chronique, particulièrement parmi les diabétiques et les hypertendus. L’amélioration de l’offre de soins en amont à travers des programmes de prévention primaire et secondaire est donc indispensable.
Par ailleurs, un système basé sur l’hémodialyse comme moyen quasi exclusif de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale ne peut pas être viable à long terme. En effet, une cinquantaine de patients seulement bénéficient de transplantation rénale chaque année au Maroc, ce qui ne représente que 0,16% du nombre de patients dialysés. Enfin, seuls environ 250 patients sont en dialyse péritonéale ce qui correspond à 0,7% de l’ensemble des dialysés au Maroc contre 11% à l’échelle internationale. Ce n’ai pas une question de moyens puisque l’hémodialyse est le traitement le plus coûteux parmi toutes les options thérapeutiques citées.
 
Dr Anwar CHERKAOUI :  Quels sont les aliments autorisés et ceux défendus ? 
 
Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI : Certains constituants des aliments que le rein élimine lorsqu’il fonctionne normalement peuvent s’accumuler dans l’organisme entre les séances de dialyse et provoquer divers problèmes de santé. Il s’agit donc de réduire leur consommation tout en veillant à éviter la dénutrition protéique et énergétique, pourvoyeuse de surmortalité.
Les règles diététiques doivent donc être adaptées en fonction des besoins nutritionnels des patients, de la qualité de la dialyse qu’ils reçoivent, de leur éventuelle fonction rénale résiduelle et de leurs résultats biologiques.
Ainsi, le potassium et le phosphore peuvent s’y accumuler avec des conséquences parfois graves chez le dialysé. Il ne s’agit pas ici d’établir une liste exhaustive d’aliments interdits mais d’expliquer au patient que tout est question de quantité ou de parts, et que rien n’est complètement défendu, évitant ainsi le sentiment de frustration. Il existe aussi des médicaments spécifiques, appelés chélateurs, qui peuvent empêcher l’absorption intestinale du potassium et du phosphore et donc être utilisés en complément du régime alimentaire.
La dialyse corrige aussi l’accumulation d’eau, à condition que les apports hydriques entre deux séances soient modérés. Ces restrictions en liquides peuvent être difficiles à supporter, car on ne boit pas « à sa soif ». L’apport en sel doit également être réduit pour deux raisons principales : l’existence relativement fréquente d’une hypertension en dialyse, et la restriction en eau, puisque le sel donne soif.
Quand le patient est également diabétique (près du tiers des dialysés), les contraintes du régime alimentaire se trouvent naturellement renforcées. 
Enfin, par rapport à l’hémodialyse, le régime est plus souple en dialyse péritonéale tant qu’une fonction rénale résiduelle est préservée, ce qui est souvent le cas, de manière assez durable. Grâce aux échanges quotidiens, l’alimentation n’est pas restreinte en potassium. En revanche, la solution de dialyse péritonéale contient du glucose, ce qui impose une limitation des apports en sucre.
 
Dr Anwar CHERKAOUI :  Quels sont les médicaments indispensables ? 
 
Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI : La dialyse est un traitement de suppléance rénale. Elle est utilisée chez le patient souffrant d'insuffisance rénale pour remplacer les fonctions d’épuration et d’homéostasie (maintien de l'équilibre du milieu intérieur quelles que soient les contraintes externes) mais pas la fonction endocrine rénale. En effet, la synthèse de l’érythropoïétine (rôle dans la production de globules rouges), de la rénine (rôle dans l’équilibre de la pression artérielle) et de la vitamine D active (rôle dans le métabolisme minéral osseux) se trouve affectée par l’insuffisance rénale chronique terminale. De nombreux médicaments, parfois coûteux, sont donc indispensables pour compenser ces déficits hormonaux. A cela s’ajoutent tous les médicaments liés au traitement des complications, des maladies associées, ou de celles qui ont causé l’insuffisance rénale. C’est le cas particulièrement du diabète et de l’hypertension artérielle qui représentent plus de la moitié des causes d’insuffisance rénale chronique terminale au Maroc et dans le monde. 
 
Dr Anwar CHERKAOUI :  Quelles sont les relations avec les membres de la famille ?
 
Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI : Il faut de tout pour faire un monde !
La famille, c’est la maman qui propose tout de suite de donner un rein ; c’est le mari qui quitte son épouse malade et la prive de la couverture sociale ; c’est la famille qui quitte sa campagne natale pour que l’un de ses membres puisse avoir accès au centre de dialyse en ville ; c’est le fils qui est toujours le premier à appeler l’équipe soignante à l’occasion de l’aïd quinze ans après la mort de son père dialysé; c’est le frère qui refuse d’accepter le principe d’une liste d’attente de dialyse et menace les soignants ; c’est la fille d’une dialysée qui crée une association pour venir en aide à tous les insuffisants rénaux ; c’est la maman qui parle de son fils de 40 ans en dialyse comme s’il s’agissait d’un petit enfant ; c’est le couple qui culpabilise en apprenant le diagnostic de maladie rénale héréditaire chez le fils ; c’est un père de famille qui décide de vendre le domicile familial pour subvenir aux besoins de son fils malade ; c’est un autre père de famille malade, sans couverture sociale, qui renonce aux soins parce qu’il refuse de dépenser l’héritage de ses enfants…
 
Dr Anwar CHERKAOUI :  Quelle est la relation entre un malade et l’équipe chargée de la dialyse (néphrologue, infirmier, technicien..... ?) 
 
Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI : Les 156 séances d’hémodialyse par an pendant des années sont autant d’occasions de tisser des relations humaines au-delà de la relation soignant-soigné. L’hémodialysé passe plus de 15 heures par semaine dans le centre d’hémodialyse si on comptabilise les 4 heures de la séance elle-même et un minimum d’une heure autour de la séance, et cela trois fois par semaine.
Les relations qui en découlent sont diverses et variées. Le soignant peut représenter pour certains patients une figure d’autorité, surtout au début de la relation, avant que celle-ci n’évolue en mêlant deux dimensions contradictoires, mais fondamentalement imbriquées, que sont la recherche de proximité d’une part et la mise à distance d’autre part. La proximité éveille des sentiments d’accord et d’harmonie et engendre les plaisirs de compréhension et de connivence. La distance surgit lors de divergences ou de désaccords affichés plus ou moins subtilement. Cela peut découler d’un sentiment d’emprise trop forte du soignant, ou exprimer la mésentente sinon la discorde.
La relation idéale reste cependant celle du « patient partenaire » qui nécessite un renoncement au mode relationnel paternaliste en faveur d’une collaboration accrue entre les patients, leurs aidants et les professionnels.
La nouvelle relation est basée sur la mise en confiance, l’écoute, le dialogue, le respect mutuel et la décision partagée. Chacun y a sa place et joue dans la même équipe. Cette évolution implique un repositionnement des rôles : le patient sait mieux que personne comment il vit sa maladie. Son regard sur le centre de dialyse et ses prestations est celui du client. On ne peut le soigner et progresser qu’avec lui. Le professionnel de santé, de son côté, ne décide plus tout seul, mais cherche davantage à collaborer avec le patient dans différents aspects liés aux soins, la formation, la gestion, et même la recherche. Le partenariat repose dès lors sur la considération de l’autre, sur une reconnaissance réciproque des compétences et du savoir et du vécu de chaque partenaire. C’est bien la complémentarité des expertises qui permet d’améliorer la prise en charge.
 
Dr Anwar CHERKAOUI :  Que pensent les dialysés de la greffe rénale ? 
 
Pr Tariq SQALLI HOUSSAINI : Des enquêtes menées sur le terrain auprès des patients dialysés marocains montrent qu’environ 20% d’entre eux ignorent la possibilité de transplantation rénale et que le tiers pensent qu’elle n’est pas pratiquée au Maroc. De plus, beaucoup d’informations erronées circulent parmi les patients et leur entourage. Nous devrions donc commencer par instaurer et généraliser un système permettant à tous les patients en insuffisance rénale chronique terminale d’accéder systématiquement à une information crédible sur les différentes possibilités thérapeutiques et à la possibilité de choisir l’une d’entre elles en concertation avec l’équipe soignante.  
L’étude ARTEMIS portant sur plus de 2000 patients dialysés montre que seuls 18% de nos patients hémodialysés ne sont pas éligibles à la greffe rénale pour des raisons médicales. Le besoin en matière de transplantation rénale est donc énorme. 
 
Entretien réalisé Par Dr Anwar CHERKAOUI 

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Mardi 25 Mai 2021





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